Hjemme hos Trine Uldum Sejrup har hendes datter aldrig set sin mor være rask. Hun kan godt blive ked af det, når mor ofte skal ind for at hvile sig, men ellers er hun skærmet fra den sygdom, der uønsket har været i hjemmet, siden hun blev født.
For seks år siden kom Trine Uldum Sejrup og hendes mands datter til verden. Hvad der skulle have været en lykkelig tid med for lidt søvn, bleskift og en ny, ubetinget kærlighed blev i stedet udskiftet med hospitalsbesøg, indlæggelser og et levende mareridt for den nybagte familie.
»Det er noget af det hårdeste, jeg nogensinde har prøvet. Jeg ville bare gerne være mor,« siger Trine Uldum Sejrup. Kort efter fødslen af sin i dag seksårige datter blev hun ramt af flere alvorlige infektioner. Infektioner, hun aldrig blev rask fra. Tværtimod udviklede hun sygdommen ME/CFS. En sygdom, der rammer nerve-, immun- og hormonsystemet – og en sygdom, Sundhedsstyrelsen ikke anerkender som en fysisk sygdom.ME/CFS er ifølge internationale retningslinjer og WHO »en alvorlig, neurologisk sygdom«. Det anslås, at cirka 15.-20.000 lider af ME/CFS i Danmark.Symptomerne på ME/CFS kan være invaliderende udmattelse, besvimelser, svimmelhed, overfølsomhed over for lyd og lys, hormonforstyrrelser og smerter. I Danmark anbefaler Sundhedsstyrelsen gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi som en del af behandlingen for patienter med ME/CFS på centre for funktionelle lidelser ud fra en samling af videnskabelige artikler og studier, oplyser de.»Sygdommen påvirker vores hverdag rigtig meget. Det har fuldstændig vendt op og ned på vores liv, og der er aldrig et tidspunkt, hvor jeg ikke mærker den,« siger Trine Uldum Sejrup, der mærker sygdommen ved en invaliderende udmattelse, nervesmerter og lys- og lydforstyrrelser. Det var i 2019, at Trine Uldum Sejrup fik konstateret diagnosen af speciallæge Jesper Mehlsen, der er en af de eneste i landet, der arbejder med sygdommen som en fysisk sygdom. Det vender vi tilbage til. Før den unge mor blev syg, arbejdede hun som social- og specialpædagog, havde et rigt socialt liv med venner og familie og store drømme for fremtiden. I dag er hun førtidspensionist, skal sove efter hun har leget med sin datter, og så tager det hende det meste af dagen at forberede aftensmaden derhjemme. Trine Uldum Sejrup forsøger at skærme sin datter mod hendes sygdom, selvom den hvert øjeblik banker på.»Jeg har en køkkenstol med hjul på, jeg kører rundt i, når jeg laver mad. Jeg starter om formiddagen med at forberede, laver lidt mere om eftermiddagen og så igen inden aftensmaden. Heldigvis står jeg ikke for madlavningen hver dag,« siger hun.Selvom hverdagen i den lille familie dagligt er påvirket af Trine Uldum Sejrups tilstand, er kampen for at få hjælp langt hårdere. I sundhedsvæsenet har Trine Uldum Sejrup ikke fået hjælp, forklarer hun. Med et stempel om at hendes sygdom er funktionel, har hun været nødt til at tage sit helbred i egne hænder og opsøge hjælp i udlandet. »Min bedste veninde, kæreste og søster har startet en indsamling, og det er så overvældende at mærke, hvor mange, der gerne vil hjælpe. Det har kostet mange tårer,« siger Trine Uldum Sejrup.Foto: 'Trines Kamp Mod ME'
Please follow us on Google to support us Danmark Seneste Nyt, Danmark Overskrifter
Similar News:Du kan også læse nyheder, der ligner denne, som vi har indsamlet fra andre nyhedskilder.
Nordjyske mener: Vi har aldrig skrevet under på denne kontrakt – og vi kommer aldrig til det'På papiret giver det rigtig god mening. Hvis det ikke var for den væsentlige detalje, at papiret er opdigtet. Vi har aldrig indgået en sådan kontrakt.' Sådan skriver erhvervsredaktør Peter Simonsen. Er du enig?
Læs mere »
Turister frabedes at rejse til Maui: 'Det er ikke et sted, I skal holde ferie nu'Omkring 4.500 mennesker mangler tag over hovedet, ifølge lokale myndigheder.
Læs mere »
Jakob Ellemann om regeringens koran-forslag: Det begrænser ’muligvis’ ytringsfrihedenEn afbrænding af koranen er en ytring, mener Jakob Ellemann-Jensen.
Læs mere »
USA forbyder investeringer i kinesiske sensitive teknologier: EU overvejer det samme | Version2»Vi vil analysere dekretet nøje. Vi er i tæt kontakt med den amerikanske administration og ser frem til et fortsat samarbejde om dette emne,« lyder det fra en talsperson fra Europa-Kommissionen.
Læs mere »
Efter drab på overlæge: Sådan vil regionen undgå det sker igenRegion Hovedstaden reagerer nu på Arbejdstilsynets strakspåbud, der kom i forlængelse af det overfald, der 21. juli kostede en psykiater livet.
Læs mere »
Dreng overlevede fald på 30 meter ved Grand CanyonDet tog to timer at redde drengen op – og imens holdt hans far vejret hjemme i North Dakota.
Læs mere »