I Danmark er der cirka 160 patienter med spinal muskelatrofi, og omkring 31 børn under 18 år med sygdommen får ingen behandling.
Sidste år fik familien Kofoed en nedslående besked. Kun den ene af deres to sønner Victor og William var sikret at kunne starte på den dyre og nye medicin Spinraza.
- Vi er rigtig glade for, at Victor fik denne her dispensation, så begge vores drenge kunne få medicin, siger Jonas Kofoed, der er far til Victor og William.Sygdommen inddeles i tre sværhedsgrader, hvoraf type 1 er den mest alvorlige. Ved type 3 viser symptomerne sig først, efter at barnet er 18 måneder. Barnet vil komme til at gå, men vil med tiden blive afhængig af hjælpemidler.Tidligere kunne familiens sønner udelukkende sidde op med støtte fra en voksen, og især William havde svært ved at holde sit eget hoved.
- Nu skal vi pludselig til at vænne os til, at det går den modsatte vej. Så det er en fantastisk glæde. Men kun Victor, en pige fra Region Sydjylland og endnu et barn fra Region Hovedstaden fik en glædelig besked.
Danmark Seneste Nyt, Danmark Overskrifter
Similar News:Du kan også læse nyheder, der ligner denne, som vi har indsamlet fra andre nyhedskilder.
Årets skandale-koncert? Rap-sensation spillede kun 15 minutter på Roskilde - nu forklarer festivalen sigSelvom Saweetie skulle have optrådt i en time, blev det kun til et kvarters Roskilde-koncert.
Læs mere »
Dansker i hederamte Alaska: 'Røgen fra skovbrande svier i øjne og næse'Vi skal kun forvente flere varmerekorder, siger klimaforsker. 2019 har allerede budt på en del.
Læs mere »